Quand l’hôpital compte les actes et oublie les hommes

17–25 minutes
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Agis de telle sorte que tu traites l’humanité, aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre, toujours en même temps comme une fin, et jamais simplement comme un moyen.

Emmanuel Kant


Quand le malade devient un chiffre

Il existe, dans l’histoire de la médecine, des progrès si considérables que nous finissons par oublier qu’ils ont aussi un prix. Nous savons aujourd’hui voir l’intérieur du corps sans l’ouvrir, remplacer une valve cardiaque sans thoracotomie, retirer certaines tumeurs par quelques incisions minuscules, séquencer un génome et demander à des algorithmes de discerner dans une image ce que l’œil humain pourrait manquer. Hippocrate, transporté dans un hôpital du XXIe siècle, serait probablement ébloui. Il demanderait peut-être, après quelques heures d’émerveillement : « Mais où avez-vous mis le malade ? »

La question serait embarrassante.

Car la médecine contemporaine souffre d’un paradoxe magnifique et inquiétant : jamais elle n’a disposé d’autant de moyens pour soigner les hommes et jamais elle n’a couru autant le risque de ne plus voir l’homme derrière ce qu’elle soigne. Le patient arrive avec une douleur, une peur, une histoire, une famille, des projets, parfois une solitude immense ; l’institution, elle, l’accueille aussi avec un diagnostic, un code, une durée prévisionnelle de séjour, un parcours, des indicateurs et, inévitablement, un coût. Les deux regards sont nécessaires. Le problème commence lorsque le second finit par faire oublier le premier. Personne ne peut sérieusement contester qu’un hôpital doive compter. Il serait même assez singulier qu’une institution utilisant des milliards d’euros d’argent collectif se dispense de savoir comment elle les dépense. Les médicaments ont un prix, les blocs opératoires aussi, les personnels doivent être rémunérés, les équipements renouvelés et les ressources réparties. La générosité n’abolit pas l’arithmétique. Même saint Vincent de Paul, s’il dirigeait aujourd’hui un centre hospitalier universitaire, finirait probablement par demander un tableau Excel.

Mais compter n’est pas penser.

C’est précisément là que commence le problème philosophique. À force de vouloir mesurer l’activité médicale, nous avons progressivement pris l’habitude d’évaluer une partie de sa valeur à travers ce qui est quantifiable : nombre de consultations, nombre d’interventions, nombre de séjours, taux d’occupation, durée moyenne, rotation des lits, activité des blocs. Tout cela renseigne sur le fonctionnement d’un établissement. Rien de tout cela, pris isolément, ne dit pourtant si nous avons fait du bien à celui qui y est entré. Un chirurgien qui réalise trois cents interventions est-il nécessairement meilleur que celui qui en réalise deux cents ? La question paraît presque absurde lorsqu’elle est formulée ainsi. Et pourtant, toute organisation fondée excessivement sur le volume finit insensiblement par suggérer que davantage signifie mieux. Produire plus de voitures est une réussite pour une usine automobile. Produire davantage d’opérations n’est pas nécessairement une réussite pour un hôpital. La différence tient à un détail assez considérable : le but de l’usine est de fabriquer des voitures ; celui de la médecine n’est pas de fabriquer des malades opérés. Le meilleur acte chirurgical peut être celui que l’on évite. La meilleure hospitalisation peut être celle qui n’a jamais lieu. Une consultation longue, au terme de laquelle un praticien explique à un patient qu’il n’a pas besoin d’être opéré, peut représenter une décision médicale remarquable et une performance comptable assez médiocre. Voilà tout le paradoxe. Ce qui constitue parfois une victoire pour le malade peut apparaître comme une absence d’activité pour l’institution. Nous touchons alors à une vieille distinction philosophique entre la valeur et le prix. Tout ce qui possède une valeur ne possède pas nécessairement un prix aisément mesurable. Combien vaut une demi-heure passée à expliquer à une femme de quatre-vingts ans qu’une intervention techniquement réalisable lui ferait probablement davantage de mal que de bien ? Combien vaut le temps consacré à convaincre un patient inquiet qu’il peut rentrer chez lui sans danger ? Combien vaut une discussion entre médecins qui aboutit à renoncer à un geste inutile ? Dans un tableau d’activité, presque rien. Dans une existence humaine, parfois énormément.

La médecine rencontre ici une difficulté que connaissent toutes les sociétés modernes : nous finissons par accorder davantage de réalité à ce que nous pouvons mesurer. Un chiffre possède une autorité extraordinaire. Il paraît objectif, sérieux, presque innocent. Il ne hausse jamais la voix et ne manifeste aucune ambition personnelle. C’est précisément ce qui le rend si puissant. Pourtant, un chiffre ne pense pas. Il répond seulement à la question qu’on lui a posée. Si nous demandons combien d’actes un service a réalisés, il nous donnera une réponse exacte. Si nous lui demandons si ces actes étaient tous nécessaires, si les patients ont été mieux après qu’avant, si leur qualité de vie s’est améliorée, si une complication évitable leur a été épargnée, si quelqu’un a pris le temps d’écouter leur inquiétude, le chiffre devient soudain beaucoup moins bavard.

Le danger n’est donc pas la comptabilité. Il serait puéril de la condamner. Le danger apparaît lorsque l’indicateur cesse d’être un instrument pour devenir un objectif. Une vieille loi des organisations, souvent résumée par la loi de Goodhart, nous avertit que lorsqu’une mesure devient une cible, elle cesse souvent d’être une bonne mesure. Appliquée à la médecine, cette intuition est redoutable. Si nous récompensons essentiellement le nombre d’actes, nous créons mécaniquement une tension entre la logique de production et celle du soin. Non parce que les médecins deviendraient soudain malhonnêtes, mais parce que les institutions finissent toujours par orienter les comportements dans la direction qu’elles valorisent.

Aristote aurait probablement compris le problème. Pour lui, toute activité humaine devait être jugée à partir de sa finalité. La médecine possède une finalité extraordinairement simple à énoncer et infiniment difficile à accomplir : le bien du malade. Dès lors, tout le reste — technique, organisation, financement, statistiques, activité — ne constitue que des moyens. Le jour où le moyen devient la fin, quelque chose se dérègle. Et peut-être est-ce ainsi que commence la déshumanisation : non par méchanceté, non par cynisme, mais par une succession de petites substitutions presque raisonnables. On remplace le malade par sa maladie, la maladie par son code, le soin par l’acte, l’acte par son indicateur et, un beau matin, on découvre avec étonnement que tout fonctionne parfaitement sauf l’essentiel.

L’hôpital peut-il devenir une usine sans perdre son âme ?

Il serait tentant d’accuser les gestionnaires. Ce serait confortable, et probablement injuste. Les directeurs d’hôpitaux n’ont pas inventé la rareté des ressources, pas davantage que les médecins n’ont inventé la maladie. Ils doivent faire tenir ensemble des exigences qui se contredisent parfois : améliorer la qualité des soins, maintenir l’accès à tous, recruter des professionnels, renouveler des équipements extraordinairement coûteux et respecter des budgets qui, contrairement à l’espérance humaine, ne sont pas infinis. La gestion n’est donc pas l’ennemie de la médecine. Elle en est devenue l’une des conditions. Mais une condition n’est pas une finalité, et toute la difficulté réside dans cette petite nuance que les grandes organisations oublient avec une remarquable facilité. Lorsque l’hôpital commence à regarder prioritairement son activité à travers le nombre d’actes accomplis, un changement presque imperceptible se produit dans le vocabulaire. On ne parle plus seulement de patients, mais de flux. On ne ferme plus des lits : on ajuste des capacités. On ne demande plus toujours ce qu’un service apporte à une population, mais s’il produit suffisamment d’activité. Les mots ne sont jamais innocents. Ils finissent par façonner le monde qu’ils prétendaient seulement décrire. Un malade transformé en flux demeure certes un malade, mais on commence déjà à le regarder comme quelque chose qui doit entrer, circuler et sortir avec une efficacité satisfaisante. Il ne lui manque plus qu’un code-barres, et nous aurons accompli un progrès décisif dans la simplification de la condition humaine.

La chirurgie se prête particulièrement bien à cette fascination comptable parce qu’elle produit des actes clairement identifiables. Une opération commence, se termine, possède une durée, mobilise une salle, une équipe et du matériel. Elle est donc merveilleusement mesurable. Le discernement, lui, l’est beaucoup moins. Personne ne comptabilise avec le même enthousiasme les opérations évitées grâce à une indication soigneusement posée, les complications prévenues par une discussion multidisciplinaire, les récidives évitées par un suivi attentif ou les années de qualité de vie préservées parce qu’un chirurgien a eu la sagesse de ne pas confondre ce qui était techniquement possible avec ce qui était humainement souhaitable.

Et pourtant, voilà peut-être où se trouve la véritable performance.

Imaginons deux services. Le premier réalise mille interventions. Le second huit cents. La comptabilité brute couronnera volontiers le premier. Mais supposons que le second sélectionne mieux ses indications, connaisse moins de complications, réhospitalise moins ses patients, préserve davantage leur fonction et obtienne une meilleure qualité de vie à long terme. Quel est le meilleur service ? La réponse paraît évidente dès que l’on remet le malade au centre de la question. Elle devient étrangement plus compliquée lorsque l’activité elle-même acquiert une valeur institutionnelle. Nous rencontrons ici une vieille tentation humaine : confondre ce qui est visible avec ce qui est important. L’acte est visible. Le soin ne l’est pas toujours. Une intervention spectaculaire impressionne ; une décision prudente beaucoup moins. Un robot chirurgical se photographie admirablement. Une conversation de quarante-cinq minutes avec un malade hésitant produit des images nettement moins séduisantes pour le rapport annuel. Pourtant, il se peut que la seconde ait davantage changé une vie que le premier. Cette logique modifie aussi le rapport au temps. Le temps médical est devenu une denrée rare, parce qu’il est difficilement compressible et économiquement coûteux. Or soigner demande parfois précisément ce que l’organisation moderne déteste le plus : perdre du temps. Il faut écouter une histoire qui ne suit aucun formulaire, répondre trois fois à la même question parce que l’angoisse empêche d’entendre la première réponse, expliquer une complication avec des mots compréhensibles, supporter un silence, attendre qu’une famille comprenne. Tout cela paraît improductif si l’on mesure la productivité en actes par heure. Tout cela est pourtant au cœur de la médecine.

Il existe alors un risque plus profond : que le médecin lui-même finisse par intérioriser les critères de l’institution. Ce qui n’était au départ qu’un indicateur extérieur devient progressivement une manière de se juger soi-même. Combien ai-je opéré cette année ? Combien de consultations ? Combien de procédures ? Combien de publications ? Nous entrons alors dans une médecine où l’on peut être extraordinairement occupé sans jamais se demander si cette agitation produit réellement davantage de santé.

Cette question n’est pas une condamnation du progrès, encore moins un éloge nostalgique d’un âge d’or médical qui n’a probablement jamais existé. La médecine d’autrefois était plus personnelle, certes, mais aussi beaucoup plus impuissante. Elle écoutait parfois admirablement les malades parce qu’elle avait malheureusement peu de choses efficaces à leur proposer. Nous ne devons donc pas choisir entre l’humanisme d’hier et l’efficacité d’aujourd’hui. Nous devons accomplir quelque chose de beaucoup plus difficile : conserver les deux. C’est précisément ici que la philosophie devient utile. Elle ne nous demande pas de renoncer aux chiffres ; elle nous demande de savoir ce qu’ils signifient. Elle ne condamne pas l’efficacité ; elle interroge la finalité au nom de laquelle nous voulons être efficaces. Un hôpital qui réalise davantage d’actes n’est admirable que si ces actes apportent davantage de santé. Sinon, nous aurons réussi cette prouesse assez moderne qui consiste à améliorer considérablement les moyens tout en oubliant progressivement pourquoi nous les avions inventés.

Soigner quelqu’un plutôt que quelque chose

Il existe une différence minuscule entre ces deux expressions : traiter une maladie et soigner un malade. Quelques mots seulement les séparent, et pourtant toute une philosophie de la médecine s’y engouffre. La maladie appartient au domaine de la science : elle possède une physiopathologie, des symptômes, une histoire naturelle, des classifications et des traitements. Le malade, lui, possède quelque chose d’infiniment plus embarrassant pour les classifications : une existence. Il a des désirs, des habitudes, des peurs, des enfants, parfois un chien qui l’attend à la maison, un métier qu’il voudrait reprendre, une sexualité dont il n’ose pas parler, des projets qu’aucun scanner ne montrera jamais. Deux patients porteurs exactement de la même maladie ne sont donc jamais atteints de la même façon, parce qu’une pathologie identique peut bouleverser deux vies radicalement différentes. La chirurgie offre de cette distinction une illustration presque cruelle. Une intervention peut être techniquement parfaite et humainement désastreuse. Le chirurgien peut avoir retiré toute la tumeur, obtenu des marges impeccables et contempler avec une satisfaction légitime un compte rendu anatomopathologique irréprochable ; le patient, lui, peut découvrir qu’il ne contrôle plus correctement certaines fonctions, qu’il ne peut plus travailler comme auparavant ou que sa vie intime a été bouleversée. Qui a raison ? Tout le monde. Le chirurgien a vaincu la maladie ; le malade doit maintenant vivre avec la victoire. C’est précisément pour cette raison que la qualité d’un soin ne peut jamais se réduire au nombre d’actes accomplis ni même au seul succès technique de ces actes. La médecine véritable commence peut-être au moment où nous acceptons cette contradiction. Elle ne consiste pas seulement à demander : « Que pouvons-nous faire ? », mais : « Qu’est-ce que cette personne considérera, elle, comme un résultat acceptable ? » Cette question transforme tout. Elle oblige à écouter avant d’agir, à expliquer avant de décider, à envisager la qualité de vie aussi sérieusement que la survie et parfois à accepter qu’un malade préfère une solution que le médecin n’aurait pas choisie pour lui-même.

C’est pourquoi l’humanisme médical n’est pas un supplément d’âme destiné à décorer une médecine techniquement efficace. Il appartient à l’efficacité elle-même. Un patient qui comprend son traitement, participe à sa décision et se sent reconnu comme une personne n’est pas seulement plus satisfait : la relation thérapeutique devient différente. L’alliance remplace l’obéissance. Et l’on retrouve alors le sens profond du mot « soin », qui ne signifie pas uniquement intervenir sur un organisme, mais prendre soin de quelqu’un. Il faudrait peut-être, dès lors, inventer une autre comptabilité hospitalière. Non pour supprimer les indicateurs existants, mais pour leur adjoindre ceux qui mesurent ce que nous prétendons réellement produire : de la santé, de l’autonomie, de la qualité de vie, de la pertinence et, lorsque la guérison n’est plus possible, de la dignité. Il faudrait valoriser l’acte évité lorsqu’il était inutile autant que l’acte accompli lorsqu’il était nécessaire ; la complication prévenue autant que celle brillamment réparée ; le retour durable à domicile autant que la rapidité avec laquelle un lit a été libéré. Nous découvririons alors une étrange évidence : parfois, produire moins de médecine signifie produire davantage de santé. Cette révolution serait moins comptable que philosophique. Elle supposerait de passer d’une logique du volume à une logique de la valeur, à condition toutefois de ne pas réduire à son tour la « valeur » à une nouvelle batterie d’indicateurs. Car l’homme possède cette remarquable aptitude à transformer ses meilleures idées en formulaires administratifs. À peine avons-nous découvert qu’il fallait remettre le patient au centre que nous risquons de créer un comité chargé de vérifier trimestriellement, à l’aide de vingt-sept critères, qu’il s’y trouve bien. Il faut donc revenir à quelque chose de plus simple. Le médecin ne rencontre jamais une maladie seule. Il rencontre toujours quelqu’un qui en est atteint. Cette évidence devrait gouverner tout le reste : l’organisation, le financement, l’évaluation et jusqu’à la manière dont nous définissons la performance. Un hôpital n’est pas une usine où l’on transforme des diagnostics en actes médicaux. C’est un lieu où des êtres humains vulnérables confient temporairement à d’autres êtres humains une partie de leur destin.

Cette confiance crée une obligation qui dépasse toutes les statistiques. Elle nous interdit de considérer le patient comme un moyen permettant d’alimenter une activité. Kant formulait l’idée avec une radicalité magnifique : l’homme doit toujours être considéré comme une fin et jamais simplement comme un moyen. Transposée à l’hôpital, cette maxime devrait presque servir de règle de gestion. Le malade n’est pas là pour justifier l’existence du service, remplir le bloc opératoire, améliorer un indicateur ou augmenter un volume d’activité. C’est exactement l’inverse : le service, le bloc, les équipements, les budgets et jusqu’à l’institution elle-même existent pour lui.

Alors, la médecine soigne-t-elle des maladies ou des êtres humains ? Elle doit évidemment connaître admirablement les premières pour espérer aider les seconds. Mais elle se trompe de vocation lorsqu’elle oublie que la maladie n’est jamais son véritable destinataire. Le cancer, l’infarctus ou l’appendicite n’éprouvent aucune reconnaissance lorsqu’on les traite correctement. Seul le malade peut nous dire ce que notre intervention a réellement changé dans sa vie.

La médecine restera humaine tant qu’elle se souviendra que derrière chaque acte comptabilisé existe une histoire qui ne le sera jamais. Elle pourra utiliser les algorithmes les plus puissants, les robots les plus précis et les systèmes de financement les plus sophistiqués ; tout cela sera progrès à condition de demeurer au service de cette rencontre très ancienne : un être humain qui souffre et un autre qui essaie de l’aider.

Le reste est nécessaire. Mais le reste n’est que de l’organisation.

Remettre l’homme au centre : une médecine de la mesure et de la démesure

Il serait assez facile de terminer cette réflexion en opposant les bons médecins aux méchants comptables, l’humanité à la gestion, Hippocrate à Excel. Ce serait plaisant, mais faux. L’hôpital ne survivrait pas longtemps sans budget, pas davantage qu’un bloc opératoire sans électricité. La question n’est donc pas de savoir s’il faut compter, mais ce que nous décidons de compter et surtout ce que nous refusons d’oublier parce que nous ne savons pas le compter. La médecine a besoin d’indicateurs, de contrôles, d’évaluations et d’une utilisation responsable de l’argent collectif. Mais elle doit conserver assez de sagesse pour reconnaître que les dimensions les plus précieuses du soin sont parfois précisément celles qui résistent à la mesure. Nous sommes ainsi confrontés à un curieux paradoxe : la médecine moderne est devenue extraordinairement puissante au moment même où elle risque de devenir prisonnière de ses propres instruments. Elle mesure la pression artérielle, la survie, la durée de séjour, les complications, les coûts, les actes et bientôt presque tout ce qui peut être transformé en données. Cette capacité est une chance immense. Mais il restera toujours quelque chose qui échappe au tableau : la main posée quelques secondes sur l’épaule d’un malade auquel on vient d’annoncer une mauvaise nouvelle ; le chirurgien qui revient le soir voir un patient parce qu’il le sait inquiet ; le médecin qui accepte de dire « je ne sais pas » plutôt que de masquer son incertitude derrière une autorité de façade ; celui, enfin, qui renonce à une intervention prestigieuse parce qu’elle ne servirait pas réellement celui qu’il devait soigner.

Ces gestes ne produisent presque aucune activité mesurable. Ils produisent pourtant de la médecine.

Peut-être faut-il retrouver ici la vieille notion aristotélicienne de phronèsis, cette prudence pratique qui permet de discerner ce qu’il convient de faire dans une situation particulière. La médecine n’est pas seulement une science parce qu’un malade n’est jamais un cas général. La science nous apprend ce qui fonctionne en moyenne ; le médecin doit encore découvrir ce qui convient à cet homme-ci, à cette femme-ci, aujourd’hui, avec cette histoire, ces fragilités et cette conception singulière de l’existence. Entre les deux se trouve le jugement clinique. Aucun compteur d’actes ne saura jamais complètement le mesurer. Le progrès véritable ne consistera donc pas à revenir en arrière. Il consistera à construire un hôpital capable de concilier ce que nous avons trop longtemps opposé : l’efficacité et l’humanité, la rigueur économique et la liberté clinique, la performance et la pertinence. Il faudra accepter qu’un service puisse être excellent parce qu’il opère beaucoup lorsque les indications le justifient, mais aussi parce qu’il sait ne pas opérer lorsque l’intervention serait inutile. Il faudra valoriser les résultats plutôt que la seule activité, la qualité de vie plutôt que le seul débit, le devenir du patient plutôt que le nombre de procédures réalisées.

Ce changement paraît technique. Il est en réalité moral. Car derrière la manière dont une société finance son système de santé se cache toujours une certaine conception de l’homme. Si nous rémunérons essentiellement ce qui est fait, nous risquons de sous-estimer ce qui est évité. Si nous valorisons principalement ce qui se compte, nous rendons invisible ce qui ne se compte pas. Et si nous finissons par considérer le malade comme une unité d’activité, nous aurons peut-être sauvé l’équilibre des comptes en perdant quelque chose de beaucoup plus difficile à reconstruire : le sens même du soin.

Il faut alors revenir à la question initiale. La médecine soigne-t-elle des maladies ou des êtres humains ? Elle traite nécessairement les premières, mais elle n’existe que pour les seconds. Cette distinction devrait paraître banale. Elle est pourtant révolutionnaire, parce qu’elle oblige à remettre chaque décision à sa juste place. Le scanner est au service du diagnostic, le diagnostic au service du traitement, le traitement au service du malade, et l’hôpital lui-même au service de la personne. Lorsque cette hiérarchie est respectée, la technique retrouve sa noblesse. Lorsqu’elle s’inverse, l’homme devient progressivement l’accessoire du système créé pour le sauver.

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